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Die MS und ich: Das Leben genießen trotz Multipler Sklerose

Silke Schürmann

Wusstest du, dass in Deutschland mehr als 280.000 Menschen Multiple Sklerose haben?[1] Die Zahl der Betroffenen hat in den letzten Jahrzehnten stark zugenommen. Welche Ursache die Krankheit hat, ist noch unklar – man geht von einem Zusammenspiel mehrerer Faktoren aus. Über kurz oder lang bedeutet die Diagnose „MS“ große Veränderungen im Alltag. Trotzdem kann man auch mit Multipler Sklerose ein selbstbestimmtes Leben leben. Hier erzähle ich dir, wie mir das gelingt.

Bei mir wurde im August 2006 MS (Multiple Sklerose) diagnostiziert. Multiple Sklerose ist eine chronisch-entzündliche neurologische Autoimmunerkrankung mit sehr unterschiedlichen Verlaufsformen und Symptomen, weshalb sie auch als die „Krankheit mit tausend Gesichtern“ bezeichnet wird.

Als ich die Diagnose bekam, konnte ich damit erst einmal nicht viel anfangen. Ich war im ersten Moment aber fast froh, dass es überhaupt eine Diagnose gab, da es mir die Wochen und Monate davor „diffus“ schlecht ging und ich nun etwas hatte, mit dem ich mich konkret beschäftigen konnte. Der Neurologe damals im Krankenhaus hatte mir einige Bücher zum Thema „Multiple Sklerose“ empfohlen, die mir im ersten Schritt tatsächlich geholfen haben.

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So verläuft Multiple Sklerose

MS verläuft häufig in Schüben, die meist mit der Gabe von hochdosiertem Kortison behandelt werden. Dies war 2006 auch bei mir der Fall, sodass es mir relativ schnell wieder gut ging. Meine Symptome (Schwindel und Taubheit in der rechten Hand) waren schnell verschwunden und ich war wieder fit.

Trotzdem bin ich direkt von Anfang an sehr offen mit meiner Krankheit umgegangen, obwohl man sie mir nicht ansah. Dies sollte auch in den nächsten 9 Jahren so bleiben. Die Multiple-Sklerose-Schübe, die ich in dieser Zeit hatte, betrafen den Sehnerv und zeigten sich in Form von Sensibilitätsstörungen in den Beinen und Händen. Von außen wirkte ich daher gesund und fit.

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Seit knapp 7 Jahren fällt mir das Laufen zunehmend schwerer. Spätestens damit ließ sich ein offener Umgang mit der Krankheit nicht mehr vermeiden. Oftmals wurde ich dann gefragt, ob ich mich beim Sport verletzt hätte, wenn ich „unrund“ lief. Hier half es mir, dass ich aus meiner Krankheit nie einen Hehl gemacht hatte.

Unangenehm sind nur die Blicke, die ich oftmals zugeworfen bekomme, wenn ich nach längerem Sitzen aufstehe, die steifen Beine erst einmal wieder aktivieren muss und daher durch die Gegend torkele.

Ich wünsche mir dann oft ein T-Shirt, auf dem steht: „Nein, ich bin nicht betrunken, ich habe MS!““

Gehhilfen: bei Multipler Sklerose eine große Erleichterung

Mittlerweile bin ich allerdings fast immer mit einer Gehhilfe unterwegs. Das reduziert zumindest die „So-früh-am-Morgen-schon-knülle“-Blicke und die Fragen nach Sportverletzungen.

Meine Gehhilfen sind ein Gehstock, ein Rollator oder aber bei der Arbeit im Büro mein Tretroller. Vielleicht wunderst du dich über den Tretroller. Aber dieser dient mir entweder zum Festhalten oder tatsächlich zum Rollern. Rollern ist einfacher für mich als Laufen. Und zum Glück ist es mir erlaubt, den Tretroller auch innerhalb unserer Bürogebäude zu nutzen. Das ist eine große Erleichterung für mich.

Für noch längere Strecken habe ich einen Rollstuhl. Diesen zu nutzen ist für mich aber immer noch eine ambivalente Erfahrung. Auf der einen Seite kann ich mit ihm natürlich Dinge machen, die zu Fuß nicht mehr möglich sind. Aber auf der anderen Seite nehme ich die Welt aus einer ganz anderen Perspektive wahr. Meine Mitmenschen sind buchstäblich nicht auf meiner Augenhöhe, sie schauen stattdessen auf mich herab.

Zudem gibt es leider sehr viele Orte und Plätze, zu denen ich als Rollstuhlfahrerin entweder gar nicht komme, dabei Hilfe brauche oder einen längeren Umweg in Kauf nehmen muss. Daher bin ich sehr froh, dass ich im Moment noch nicht dauerhaft auf den Rollstuhl angewiesen bin.

Ganz wichtig: regelmäßiger Austausch mit anderen an MS Erkrankten

Mein Tretroller war übrigens einer der Gründe, warum ich bei uns am ERGO Standort in Düsseldorf zu anderen Kollegen mit MS Kontakt gefunden habe. Seit einigen Jahren treffen wir uns regelmäßig zum gemeinsamen Mittagessen. Bedingt durch die Corona-Pandemie findet dieses mittlerweile „nur“ virtuell statt. Mir hilft der Austausch mit ebenfalls betroffenen Kollegen sehr. Denn kaum ein anderer versteht so gut, wie es einem wirklich geht. Und der eine oder andere Tipp wird außerdem in jeder unserer Mittagsrunden ausgetauscht.

Austausch und Hilfe für Multiple-Sklerose-Kranke und Angehörige

Auch online kannst du dich mit anderen an MS Erkrankten austauschen: Die Plattform MS Connect der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft DMSG bietet dafür ein geschütztes Umfeld.

Die DMSG unterstützt Betroffene aktiv mit einer kostenlosen Helpline. Ruf einfach an unter 0800 / 52 52 022.

Diese Möglichkeit zum Austausch ist der Grund, warum ich mich von Anfang an im Mitarbeiter-Netzwerk „inklusion@ergo“ engagiere. Ich möchte Kollegen und Kolleginnen helfen, die vielleicht gerade aktuell die Diagnose „MS“ bekommen haben oder diese schon länger kennen und einfach mal mit jemanden reden wollen, der selber von Multipler Sklerose betroffen ist. Und darüber berichten, welchen Weg ich im Umgang mit der Krankheit gefunden habe und warum dieser Weg gut für mich war und ist.

Komm daher gerne auf mich zu, wenn du dich zum Thema Multiple Sklerose austauschen möchtest!“

Jetzt und in Zukunft mit Multipler Sklerose leben

Ich weiß, dass meine Krankheit (vermutlich) nie heilbar sein wird. Das „vermutlich“ habe ich in Klammern geschrieben, weil zu MS sehr viel geforscht wird und es häufig Studien und Entwicklungen gibt, die Hoffnung machen. Aber bislang wurden nur Medikamente gefunden, die den Verlauf verlangsamen oder aufhalten. Heilende Medikamente für Multiple Sklerose gibt es bislang noch nicht.

Und trotz dieses Wissens, meiner Ambivalenz dem Rollstuhl gegenüber, den steifen Beinen beim Aufstehen und den Tagen und Situationen, die manchmal wirklich blöd sind, genieße ich mein Leben und versuche, dieses möglichst normal zu gestalten. Zu arbeiten, Freunde zu treffen, unterwegs zu sein, Dinge zu erleben. Ich möchte eben, solange es geht, ein selbstbestimmtes Leben führen. Auch mit Multipler Sklerose. Im Moment ist das zum Glück noch der Fall. Und ich hoffe natürlich, dass das noch lange so bleibt!

Sorge mit einer Berufsunfähigkeitsversicherung vor!

Über 50 % der MS-Kranken in Deutschland werden berufsunfähig.[1] Sichere dich deshalb unbedingt mit einer Berufsunfähigkeitsversicherung ab, bevor du die Diagnose MS erhältst – es kann jeden treffen. Und ohne Berufsunfähigkeitsversicherung hast du ein Problem, wenn dein Einkommen für längere Zeit wegfällt. Etwa, weil du mehrere Monate lang stationäre Behandlungen brauchst.

Jetzt informieren!

Hast du Tipps zum Umgang mit Multipler Sklerose? Oder möchtest du etwas genauer wissen? Dann schreib einen Kommentar!

#EinfachWeilWichtig

[1] https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/ms-erforschen/grafiken-des-quartals/monats


4Kommentare

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Kommentare

  • Sylvia Antworten

    Berufungähigkeitsversicherung trotz Diagnose???

    Ich weiß die ERGO macht viel möglich.

    Aber darüber wundere ich mich sehr.
    Andere Versicherungen nehmen einen schon wegen weniger nicht auf.

  • Sylvia Tichai Antworten

    Liebe Sylvia, vielen Dank für deinen Hinweis 🙂
    Du hast recht, mit der Diagnose Multiple Sklerose kann man sich nicht mehr in der Berufsunfähigkeitsversicherung versichern.
    Der Vorsorgecharakter der BU-Versicherung sollte eigentlich aus der Überschrift im Infokasten deutlich werden. Dem war wohl nicht so … Deshalb haben wir den Infokasten noch ein wenig ergänzt.
    Liebe Grüße von Sylvia aus dem Social Media Team

  • Susanne Graf Antworten

    Es ist alles so weichgespült. Hört sich an wie-Ergo der super Arbeitgeber. Und ja toll. Hat schon mal jemand gesagt dass man mit einer MS Diagnose gar keine Versicherung mehr bekommt, (okay Hausrat usw geht) Egal wie der Verlauf auch wird. . Auch bei der Ergo nicht!!! Keine LV! (Obwohl MS nicht Lebensverkürzend ist) keine Krankenzusatzversicherung. Rein gar nichts. Ist natürlich ganz toll wenn man die Diagnose bekommt bevor man in der Lage ist Versicherungen abzuschließen oder zu bezahlen. Da hilft auch die Ergo nicht!

  • Sylvia Tichai Antworten

    Hallo Susanne,
    Versicherungsbeiträge hängen von vielen Faktoren ab. Deshalb werden z. B. Alter, Größe, Gewicht, berufliche Risiken und Lebensgewohnheiten wie Rauchen abgefragt. Dasselbe gilt für Vorerkrankungen und chronische Leiden. Bei bestimmten Faktoren wird es zu einer Ablehnung kommen.
    Die Prüfung, ob jemand versichert wird und wenn ja, zu welchen Bedingungen, schützt die Versichertengemeinschaft vor hohen Kosten. Wenn alle versichert würden, wären die Beiträge so hoch, dass es sich niemand leisten könnte.
    Letzten Endes werden die Leistungen der Versicherer durch die Beiträge der Versicherten bezahlt.
    Liebe Grüße von Sylvia aus dem Social Media Team

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