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25.5.2016

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Mein Leben mit Multipler Sklerose

MRT-Bild des Kopfes bei Multipler Sklerose

Im April 2004 – damals war ich 21 – hatte ich zum ersten Mal einen tauben Fuß. Es fühlte sich so an, als hätte ich eine Socke darüber an. Das Taubheitsgefühl ging nach einer Zeit wieder weg und ich dachte: Kann ja nicht so schlimm sein. Im August 2004 wurde meine rechte Hand taub, bis zum Ellbogen. Und plötzlich verkrampfte die Hand. Da wurde mir klar: Es stimmt etwas nicht mit mir.

 

Es folgte eine Ärzte-Odyssee. Der Hausarzt tippte auf Borreliose, da mich kurz zuvor eine Zecke gebissen hatte. Der Orthopäde vermutete die Ursache im Rücken und schob mich in den MRT – allerdings ohne Kontrastmittel. Der Rücken war vollkommen okay – ich war Sportler, Handballer, jung und eigentlich topfit.

 

Der Neurologe brachte Licht ins Dunkel

 

Ich weiß nicht mehr wie und warum, aber aus Zufall bin ich dann beim Neurologen gelandet. Der schickte mich direkt zurück ins MRT, dieses Mal aber mit Kontrastmittel. Die Bilder zeigten Auffälligkeiten und ich sollte für weitere Untersuchungen ins Krankenhaus. Zwei Tage lang wurden Tests gemacht, inklusive der Entnahme von Nervenwasser. Und dann, im September 2004, stand fest: Ich habe MS (Multiple Sklerose), eine unheilbare Erkrankung des Nervensystems, bei der mein eigenes Immunsystem meine Nerven in Gehirn, Rückenmark und Auge als Feind betrachtet und angreift.

 

Mein erster Gedanke nach der Diagnose war: Oh Scheiße, mein Leben ist vorbei. Ich sah mich bereits im Rollstuhl und war psychisch am Ende. Nicht nur für mich, auch für mein Umfeld, meine Familie, meine Freunde, war das eine ganz schwierige Zeit.

 

Das erste Jahr ist das Schlimmste

 

Heute helfe ich selbst Neu-Erkrankten in meinem Umfeld und weiß: Das erste Jahr nach der Diagnose ist am Schlimmsten. Viele Neu-Erkrankte sind junge Erwachsene. Es gibt zwei Haupteintrittsalter: Anfang 20 und Ende 40. Und es hängt viel von dir selbst ab, wie du mit der Diagnose fertig wirst. Entweder gibst du innerlich auf und dann war’s das. Oder du kämpfst und willst leben und aktiv am Leben teilnehmen.

 

Ich hatte mehrere MS-Schübe

 

Damals trainierte ich dreimal in der Woche Handball. Was kaum jemand wusste: Mein damaliger Trainer hatte selbst MS und es ging ihm augenscheinlich sehr gut. Der hat mich damals aufgebaut und mir ans Herz gelegt, es mit Homöopathie zu versuchen. Homöopathie war drei Jahre lang mein Hoffnungsschimmer.

 

Doch die Krankheit wurde nicht besser, im Gegenteil: Es wurde immer schlimmer. Ich hatte mehrere schwere MS-Schübe. Zum Schluss saß ich im Rollstuhl, konnte meine Beine und Zehen nicht mehr bewegen, hatte Probleme mit der Blase und dem Darm, Wahrnehmungsstörungen, ich konnte so gut wie nichts mehr sehen und hatte komplett taube Hände. Die Homöopathie wirkte bei mir leider nicht, aber ich verurteile sie auch nicht! Diesen Weg hat das Leben für mich wohl vorgesehen.

 

Die Schulmedizin brachte Besserung

 

An einem dieser Tage, an dem es mir sehr schlecht ging und ich wieder einen schweren Krankheitsschub hatte, packten mich mein Vater und meine Ex-Freundin und brachten mich schließlich ins Krankenhaus. Dort wurde ich zum ersten Mal medikamentös behandelt – unter anderem mit Cortison. Und: Es wurde besser. Deutlich besser sogar. Da habe ich eingesehen, dass ich meine Einstellung zur Schulmedizin ändern sollte. Ich hatte wieder Hoffnung und lernte viele Dinge neu – auch das Laufen.

 

Alle acht Wochen zur Infusion

 

Heute bekomme ich alle acht Wochen eine Infusion mit einem sehr starken, aber wirksamen Medikament. Im Moment bin ich quasi beschwerdefrei: Neulich war ich sogar joggen und habe mich total darüber gefreut, dass ich das wieder kann – obwohl joggen eigentlich nie zu meinen Lieblingsbeschäftigungen gehörte.

 

Natürlich gibt es nach wie vor Einschränkungen und alte Entzündungsherde flackern mit ihren Symptomen immer mal wieder ganz kurz und leicht auf. Und ich bin chronisch erschöpft – Fatigue-Syndrom nennt sich diese Begleiterscheinung von Multipler Sklerose. Ständig muss mein Gehirn Umwege finden, da die alte direkte Verbindung auf der „Nervenautobahn“ durch die Entzündungen nachhaltig zerstört ist – das ist verdammt anstrengend. Aber hey, auch an Müdigkeit kann man sich gewöhnen.

 

Mittlerweile lebe ich seit zwölf Jahren mit Multipler Sklerose bzw. die Multiple Sklerose mit mir. Heute weiß ich, man kann damit genauso alt werden wie andere. Und wenn man früh genug medikamentös gut eingestellt wird, dann muss der Krankheitsverlauf auch nicht so krass sein wie bei mir.

 

Handballtrainer, Vater und Mitarbeiter im ERGO Kundenservice-Center

 

Inzwischen bin ich Handballtrainer, habe trotz meiner Schwerbehinderung einen festen Job im Kundenservice bei ERGO, eine tolle Lebensgefährtin und eine kleine Tochter. Ich helfe anderen, vor allem jungen MS-Patienten dabei, mit der Krankheit leben zu lernen. Ca. jede 1000. Person (in Deutschland) ist an multipler Sklerose erkrankt mit steigender Tendenz. Das heißt, jeder Mensch kennt vermutlich mindestens einen Erkrankten. Aber wie gesagt: MS ist ein Einschnitt, aber kein Todesurteil. Und es gibt ein Lebensmotto, mit dem sich die Krankheit besser ertragen lässt: „MS heißt: Mach selbst!“

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7 Kommentare

Hallo Herr Paluch,
das ist richtig bemerkenswert, wie Sie mit dieser Krankheit umgehen. Vor Allem haben Sie Ihren Lebensmut und die Kraft nicht verloren. Ich selber bin nicht von dieser Krankheit betroffen, aber ein guter Freund mit dem ich dieses Jahr wieder eine Motorradtour machen werde.
Danke für den verfassten Artikel er macht wieder Mut!
Lieben Gruß
Andreas Zoszak

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Hallo Herr Paluch, mir gefällt Ihr Beitrag sehr gut! Ich hoffe Sie konnten viele Menschen damit erreichen und Ihnen Mut zusprechen! Alles Gute!

Herzlichen Dank Herr Beck,
und genau das hoffe ich auch. Wenn auch nur 1 Person etwas besser über diese "Volkskrankheit" aufgeklärt ist oder etwas weniger Angst hat, hat es sich schon gelohnt, die Hose runterzulassen.
Liebe Grüße
Steven Paluch

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Lieber Herr Paluch, genau so wie Sie das so treffend geschildert haben, ist das auch.
Die Diagnose trifft einen schon ziemlich und es dauert bis man es verinnerlicht hat.
Aber Offenheit tut gut und ist wichtig, auch um Missverständnisse mit der Umwelt zu vermeiden (ich hatte z.B. beim ersten Schub erhebliche Sprachschwierigkeiten und Gleichgewichtsstörungen, was dann doch zu nicht zutreffenden Vermutungen geführt hat - z. B. "schön gefeiert?")

und ja, man lernt damit zu leben - nicht gegen die Zicke, sondern mit ihr.

Hallo Frau Schöneberg,
dem kann man nur zustimmen! Ich hoffe für Sie auf eine lange schubfreie Zeit!!!!

Liebe Grüße und bleib senkrecht!
Steven Paluch

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Danke für den tollen Kommentar. Ich bin selbst Betroffener und kann das alles sehr gut nachvollziehen. Ganz wichtig auch bei mir: Offen mit dieser Krankheit umzugehen, und vor allem die positive Lebenseinstellung dadurch nicht vermiesen lassen. Denn die Psyche hat einen wesentlichen Einfluss auf den Krankheitsverlauf (meine Überzeugung) und ganz brav die Therapiemöglichkeiten annehmen und einhalten.

Danke dafür! Offenheit is ja einer der zentralen Punkte! Ich habe mich auch immer bei einer Bewerbung für eine Arbeitsstelle offen zur Krankheit bekannt ... und ja natürlich hat es länger gedauert, aber wenn es soweit ist, dann weiß man, dass man richtig ist!!!
Alles Gute für die Zukunft und wie wir MSler zusagen pflegen: "Bleib senkrecht!" :-)

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