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28.8.2014

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5 Fragen zu ALS und der Ice Bucket Challenge

ERGO Ice Bucket Challenge

Ich habe mit Petra Hatzinger (49), Vorsitzender des Landesverbands NRW der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, über die Krankheit ALS und die Ice Bucket Challenge gesprochen. Petra Hatzinger ist außerdem Konzernschwerbehindertenvertretung bei ERGO.

 

Die US-amerikanische ALS Gesellschaft hat die Ice Bucket Challenge ins Leben gerufen: Eine Art Kettenbrief, bei der die Menschen sich Eiswasser über den Kopf kippen, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Verbunden ist die Aktion mit dem Aufruf, zu spenden (hier ist unser Video). ALS ist die Abkürzung für die Nervenerkrankung Amyotrophe Lateralsklerose. ALS ist eine unheilbare Nervenkrankheit, die meist innerhalb weniger Jahre tödlich endet.

 

Frau Hatzinger, warum engagieren Sie sich bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke?

 

Ich habe selbst eine Muskelerkrankung, allerdings nicht ALS, sondern eine neurale Muskelatrophie. Deshalb bin ich in die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke eingetreten. Ich engagiere mich seit mehr als 20 Jahren in dem Verein und bin vor zwei Jahren gefragt worden, ob ich den Vorsitz des Landesverbands übernehmen würde. Unter anderem leite ich auch unseren ALS-Gesprächskreis.

 

Petra Hatzinger

 

Was sagen Sie zur ALS Ice Bucket Challenge?

 

Das Thema hat uns hier in Deutschland ja „kalt“ erwischt. Wir wussten nicht, dass die amerikanische ALS Gesellschaft etwas in der Art plant. Aber seit die Challenge nach Deutschland geschwappt ist, stehen bei uns im Verein die Telefone nicht mehr still. Wir sind massiv damit beschäftigt, alle Anfragen zu dem Thema zu beantworten.

 

Bringt die Ice Bucket Challenge denn die erhofften Spendengelder?

 

Die ALS Gesellschaft in den USA hat ja inzwischen rund 70 Millionen Euro an Spendengeldern bekommen. Das sieht hier bei uns in Deutschland leider anders aus – wir reden über insgesamt 210.000 Euro. In Amerika läuft so etwas einfach anders. Und leider gerät mittlerweile der Ursprung der Aktion etwas außer Acht – viele kippen sich zwar das Eiswasser über den Kopf, wissen aber gar nicht mehr warum.

 

Also alles nur Blödsinn?

 

Nein, ich finde die Aktion trotzdem ziemlich klasse. Es ist toll, wenn die Leute Spaß haben. Und insgesamt ist die Sache ja eine spontane PR-Kampagne für ALS-Erkrankte. Die Medien berichten drüber, es gibt Öffentlichkeit – mit einer Plakataktion hätten wir diese Aufmerksamkeit sicherlich nicht bekommen.

 

Die kann den Erkrankten denn jetzt durch die Spendengelder geholfen werden?

 

Den Menschen, die akut an ALS erkrankt sind, bringen die Spendengelder leider keine Erleichterung. Die meisten Spenden fließen ja in die Forschung – wer weiß, vielleicht ist ALS ja tatsächlich irgendwann heilbar. Ob wir das noch erleben werden? Für die akut Erkrankten ist die Aktion dennoch gut, denn es wird endlich einmal öffentlich über die Krankheit gesprochen wird. Es ist ja leider so, dass ALS auch von Ärzten aus Unwissenheit lange nicht erkannt wird. Dabei brauchen die Betroffenen und ihre Angehörigen sehr schnell Hilfe, um den Alltag zu bewältigen. Sie brauchen zum Beispiel Hilfsmittel wie Rollstühle, Beatmung usw. sowie eine rund-um-die-Uhr Betreuung. Wir als Verein helfen und unterstützen dabei. Ich wünsche mir, dass die große Öffentlichkeit dazu führt, dass auch Behörden und Ämter den betroffenen Menschen unkomplizierter und schneller helfen. 

 

Mehr Informationen zum Thema gibt es unter www.dgm.org

 

Spendenkonto der Deutschen Gesellschaft für Muselkranke e.V., Landesverband NRW:

Bank für Sozialwirtschaft Essen

IBAN: DE33 3702 0500 0007 2305 00

BIC: BFSWDE33XXX

Kontonummer: 7230500

BLZ: 370 205 00

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